เด็กสาวป่วยโรคหายาก แพทย์เตือนอยู่ไม่ได้นาน แต่ความสู้ชีวิตทำให้เธอยู่นานกว่าหมอบอก

     "แม่คะ เท้าของหนูพองอีกแล้ว แม่ช่วยทำแผลให้หนูหน่อยนะคะ" นี่คือประโยคที่ได้ยินเป็นประจำทุกวันจาก "เกา ซ่าง หาว" เธอป่วยเป็นโรค "ผิวหนังพุพองทางพันธุกรรมชนิดหายาก" ซึ่งทำให้ผิวหนังบอบบางราวปีกผีเสื้อ เพียงแค่การเสียดสีเล็กน้อยก็อาจทำให้ผิว ฉีก พอง และ มีเลือดออกได้...

     "เกา ซ่าง หาว" เกิดที่เมืองเจิ้งโจว มณฑลเหอหนาน หลังคลอดเธอต้องเข้าหอผู้ป่วยวิกฤตทันที เนื่องจากผิวหนังบริเวณเท้าขาดหายและบาดเจ็บรุนแรง เธอนอนโรงพยาบาลนานถึง 166 วัน ในขณะนั้นแพทย์เคยประเมินว่า "เธออาจมีชีวิตอยู่ได้ไม่เกิน 2 ปี" นอกจากนี้ เธอยังตาบอดข้างขวา  และ สายตาข้างซ้ายก็ค่อยๆเสื่อมลง

     โรค "ผิวหนังพุพองทางพันธุกรรมชนิดหายาก" เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรม ที่เกิดจากการกลายพันธุ์ของยีน ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาให้หายขาด ผู้ป่วยต้องเผชิญกับความเจ็บปวดเรื้อรัง ความเสี่ยงต่อการติดเชื้อ ภาวะทุพโภชนาการ และ ภาวะแทรกซ้อนระยะยาว

     "เกา ซ่าง หาว" เป็นหนึ่งในผู้ป่วย "ผิวหนังพุพองทางพันธุกรรมชนิดหายาก" กลุ่มแรกในจีนที่เข้ารับการผ่าตัดแยกนิ้วมือ ตลอด 15 ปี เธอผ่านการผ่าตัดมาแล้ว 5 ครั้ง แต่สุดท้ายนิ้วก็กลับมาติดกันอีก ปัจจุบันการหยิบจับหรือแยกนิ้วแทบเป็นไปไม่ได้ แม้แต่การกินอาหารก็เป็นบททดสอบประจำวัน อาหารธรรมดาอย่างซาลาเปานึ่ง หรือ เส้นหมี่ก็อาจทำให้ปากและหลอดอาหารพองได้ ดังนั้นเกณฑ์เดียวในการเลือกอาหาร คือ "นิ่มพอจะกินได้หรือไม่?"

     ทุกคืนเวลา 21.00 น. แม่ของเธอจะเริ่มการดูแลผิวหนังที่ยาวนานหลายชั่วโมง ทุก 3 วันเธอจะต้องทำการรักษาหลัก ได้แก่ แกะผ้าพันแผล ทำความสะอาดแผล ตัดเนื้อตาย และ พันแผลใหม่ทั้งหมด ส่วนวันอื่นเป็น "การรักษารอง" เพื่อตรวจและจัดการแผลใหม่ โดยค่าอุปกรณ์การแพทย์เป็นภาระหนักของครอบครัว ผ้าพันแผลนำเข้าชิ้นหนึ่งราคาหลายร้อยหยวน ค่าใช้จ่ายต่อเดือนอยู่ที่ 3,000-5,000 หยวน และ ต้องจ่ายเองทั้งหมด

     "เกา ซ่าง หาว" มักแบ่งระดับบาดแผลเป็น 3 ระดับ: สบาย, ปานกลาง และ เจ็บ หากเช้าวันไหนใช้เวลาดูแลแผลเพียง 10 นาที แปลว่าคืนนั้นเธอจะ "นอนหลับดี" เพราะมีแผลใหม่ไม่มาก...

     บ่ายวันหนึ่งในฤดูหนาวที่เจิ้งโจว อพาร์ตเมนต์ชั้น 2 ของครอบครัวที่ไม่มีลิฟต์แทบไม่โดนแสงแดด ห้องนั่งเล่นมีเพียงโซฟากับคอมพิวเตอร์ตั้งโต๊ะ พื้นที่ส่วนใหญ่เป็นห้องนอนเล็กสองห้อง ห้องหันใต้ [ห้องที่หันหน้ามาทางทิศใต้] เป็นที่ๆ "เกา ซ่าง หาว" กับแม่ใช้ชีวิตร่วมกัน ข้างเตียงมีทั้งยา ผ้าก๊อซ และ ผ้าพันแผลพร้อมเสมอ ส่วนห้องเล็กหันเหนือเป็นทั้งห้องเรียนของ "เกา ซ่าง หาว" และ ห้องนอนของพ่อ ด้วยความไวต่อแสงและสายตาที่แย่ลง เธอใช้หน้าจอได้นานไม่ได้ ห้องเรียนจึงมืดกว่าปกติ แต่นั่นคือระดับแสงที่สบายที่สุดสำหรับเธอ โรคนี้ไม่เพียงกัดกร่อนร่างกาย แต่ยังกระทบจิตใจอย่างหนัก หลังจบมัธยมต้น เธอต้องหยุดเรียนเพราะสุขภาพทรุด และ เข้าสู่ภาวะซึมเศร้า ต่อต้านการฟื้นฟู จนเกือบกลายเป็นผู้ป่วยติดเตียง

จุดเปลี่ยนมาจากความมุ่งมั่นของพ่อแม่
     "เมื่อเจอความยากลำบาก ก็แก้มัน ไม่มีอะไรผ่านไปไม่ได้" พวกเขาพูดกับ "เกา ซ่าง หาว" อยู่เสมอ และ หลังจากที่ "เกา ซ่าง หาว" กลับมาฝึกยืดขาที่เคยงอเกือบเป็นมุมฉาก แม้ความคืบหน้าจะช้ามาก แต่ทุกเซนติเมตรที่ยืดได้คือชัยชนะ

     "เกา ซ่าง หาว" กล่าวว่า "เมื่อก่อนขาฉันงอแทบเป็นมุมฉาก ตอนนี้เหยียดได้เพิ่มนิดหนึ่ง แค่นั้นก็พอให้ฉันพยายามต่อแล้ว!!"

     พ่อแม่ของเกาเป็นเพื่อนมหาวิทยาลัย เกิดยุค 1970 ทำงานสายไอที เมื่อรู้ว่าลูกป่วยโรคหายาก แม่เคยเผชิญวิกฤตทางใจยาวนาน แต่เมื่อเกาผ่านวันเกิด 2 ปี เส้นตายที่แพทย์เคยคาด ครอบครัวก็มองทุกวันหลังจากนั้นเป็นของขวัญ โดยผู้เป็นแม่กล่าวว่า "หลังวันเกิด 2 ขวบของลูก ทุกวันคือพรจากสรวงสวรรค์..."

     พ่อแม่ไม่หลีกเลี่ยงการพูดถึงโรค พวกเขาบอกตรงๆว่า "รักษาไม่หาย" แต่ก็สอนให้เผชิญและใช้ชีวิตให้เต็มที่ หากแม่ดูแลความยาวของชีวิต พ่อก็เติมความกว้าง และ พาเธออ่านหนังสือ ท่องเที่ยว สำรวจโลก ซึ่ง "เกา ซ่าง หาว" เรียกสิ่งนี้ว่า "โครงสร้างสามมิติของครอบครัว" ซึ่งพ่อแม่ของเธอ ให้ความยาวและความกว้าง ส่วนเธอจะสร้าง "ความสูง" ให้กับชีวิตของตัวเอง

     "เกา ซ่าง หาว" รักการอ่าน โดยเฉพาะชื่นชมหมาป่า ในเรื่องจิตวิญญาณทีมและความกล้าหาญ เธอไม่ปิดบังโรค และ มักแนะนำตัวว่าเป็นผู้ป่วยโรคหายาก โดนอธิบายว่า "ไม่ใช่แผลไฟไหม้และไม่ติดต่อ" เธอยังล้อว่าตัวเองเป็น "นักรณรงค์โรคหายาก" ด้วย

     "เกา ซ่าง หาว" เดินทางร่วมกับพ่อแม่ไปแล้วกว่า 200 เมือง และ เขตชายแดนทั่วจีน ทุกทริปต้องเตรียมยาและผ้าพันแผลมากเป็นพิเศษ แต่นั่นคือวิธีที่เธอได้สัมผัสโลกภายนอก และ เมื่อพูดถึงอนาคต "เกา ซ่าง หาว" ไม่ได้ตั้งเป้าหมายยิ่งใหญ่ เธอเพียงอยากอ่านบทความภาษาอังกฤษได้คล่อง เห็นชายแดนใหม่ๆมากขึ้น และ สักวันปีนเขาด้วยตัวเอง

     "เกา ซ่าง หาว" กล่าวว่า "ก่อนหน้านี้ ฉันเคยปีนเขาบนหลังพ่อ แต่ตอนนี้พ่อใกล้ 60 แล้ว ฉันอยากปีนเอง" และ "ฉันไม่รู้สึกว่าตัวเองโชคร้าย ฉันยังมีความสุข ได้รับความรัก ได้ท่องเที่ยว และรอคอยวันพรุ่งนี้ แค่นั้นก็เป็นความสุขรูปแบบหนึ่งแล้ว!!"

อ้างอิง : https://www.saostar.vn/vong-quanh-the-gioi/cuoc-song-hien-tai-cua-co-gai-co-lan-da-mong-manh-nhu-canh-buom-202602041436000853.html