เด็กชายวัย 8 ขวบป่วยด้วยโรคหายาก และเป็นโรคที่โหดร้ายที่สุดในโลก

"เจ็บ... คัน... พอแล้ว... หยุดเถอะ!!" เด็กเล็กที่กำลังอาบน้ำ ร้องไห้อย่างสุดกำลัง ด้วยถ้อยคำที่เพิ่งหัดพูดได้ไม่นาน...

หัวใจของแม่บีบรัด ราวกับว่าตนเองกำลังทำร้ายลูกของตน "เราทำให้เขาต้องทนทุกข์ หากสามารถให้กำเนิดเขาด้วยร่างกายที่แข็งแรงกว่านี้ได้ ก็คงดี..."

ความทรมานจากอาการคันอย่างรุนแรง เป็นสิ่งที่ใครๆก็สามารถจินตนาการได้ แล้วหากผิวหนังนั้นบอบบางมาก เพียงเกาก็ลอกออกง่าย หรือ เกิดเป็นตุ่มพองล่ะจะเป็นอย่างไร ความเจ็บปวดและอาการคันจะถาโถมซ้ำแล้วซ้ำเล่า สร้างความทุกข์ทรมานอย่างต่อเนื่อง

โรคหายากที่เรียกว่า "โรคผิวหนังพองเป็นตุ่ม" ซึ่งเป็นโรคที่มีอาการที่กล่าวไปข้างต้น และ ตามข้อมูลขององค์กรผู้ป่วย NPO [งดอาหาร เครื่องดื่ม และ ยาที่ต้องรับประทานทางปาก] คาดว่ามีผู้ป่วยในญี่ปุ่นประมาณ 500–1,000 คน ถึงแม้จะเป็นโรคดังกล่าว จะยังไม่เป็นที่รู้จักในวงกว้าง แต่เพื่อสร้างสังคมแห่งการอยู่ร่วมกันอย่างเข้าใจ จึงอยากให้ทุกคนได้รู้จักโรคนี้มากขึ้น

ตั้งแต่แรกเกิด…
ผู้ป่วยจำเป็นต้องเปลี่ยนวัสดุปิดแผล เพื่อปกป้องผิวหนังทุกวัน โดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญบางคน กล่าวว่า "นี่คือหนึ่งในความเจ็บปวดที่โหดร้ายที่สุด ในบรรดาความเจ็บปวดทั้งหมด ที่มีอยู่ในโลกใบนี้!!"

เด็กที่ร้องไห้ด้วยความคันและความเจ็บปวด คือ เด็กชาย "ทานาเบะ ชู" ซึ่งอาศัยอยู่กับครอบครัว 4 คนในเมืองสึ ปัจจุบันเขาอายุ 8 ปี และ กำลังเรียนอยู่ชั้นประถมศึกษาปีที่ 2 ทันทีหลังคลอด ผิวหนังของเขาเริ่มลอก และ ต้องใช้ชีวิตอยู่ในหอผู้ป่วยทารกแรกเกิดวิกฤต ประมาณครึ่งปี และ ก่อนอายุครบ 1 ขวบ เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น "โรคผิวหนังพองเป็นตุ่ม"

"โรคผิวหนังพองเป็นตุ่ม" เกิดจากความผิดปกติของโปรตีน ที่ทำหน้าที่ยึดชั้นหนังกำพร้ากับชั้นหนังแท้ เพียงแรงกระตุ้นหรือการเสียดสีเล็กน้อย ก็อาจทำให้ผิวหนังหลุดลอกหรือเกิดแผลได้ โดยโรคดังกล่าวเป็นโรคทางพันธุกรรม ซึ่งเกิดจากความผิดปกติของยีน ทำให้มีอาการทางผิวหนังตั้งแต่กำเนิด ไม่ใช่โรคติดต่อแต่อย่างใด และ ในกรณีที่รุนแรง อาจเกิดการยึดติดของนิ้วมือหรือนิ้วเท้า และ มีความเสี่ยงสูงต่อการเกิดมะเร็งผิวหนัง ซึ่งปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาให้หายขาด..

ซึ่งการรักษาเป็นไปในลักษณะ การดูแลตามอาการ เช่น รักษาความสะอาดของผิวหนังที่บาดเจ็บ ทายาให้ความชุ่มชื้น และ พันวัสดุปิดแผลเพื่อปกป้องผิว

ในระหว่างการลอกวัสดุปิดแผลเพื่อเปลี่ยนใหม่ หรือ ขณะอาบน้ำ การกระตุ้นเหล่านี้ทำให้เกิดความเจ็บปวด "ทานาเบะ ชู" ก็มักจะร้องไห้อยู่เสมอ และ จนถึงปัจจุบัน ทุกเช้าก่อนแต่งตัว เขาต้องลอกวัสดุปิดแผลที่สกปรกออกแล้วพันใหม่ โดยโรงเรียนประถมในพื้นที่ๆเขาเรียนอยู่ มีพยาบาลคอยดูแล และ ช่วยทำการรักษาที่จำเป็นให้ นอกจากนี้ เขายังต้องเดินทางไปพบแพทย์เป็นประจำ ทั้งภายในและนอกจังหวัดมิเอะ

ผู้เป็นแม่ "มิสึกื" วัย 38 ปี กล่าวว่า "หากเป็นคนที่มีสุขภาพแข็งแรง คงไม่ต้องเผชิญกับเรื่องแบบนี้" และ "การเห็นลูกเจ็บปวดทุกครั้งที่ผิวหนังลอกออก เป็นเรื่องที่ทรมานจิตใจมาก!!"

อ้างอิง : https://mainichi.jp/articles/20251223/k00/00m/040/122000c